Pasek boczny artykułu

Przesłane
1 maja 2021
Opublikowane
21 lipca 2021
Pobieranie
PDF
Statystyczny
Read Counter : 156 Pobieranie : 173

Treść głównego artykułu

Abstrakt

Dostęp do danych badawczych w Unii Europejskiej jest przyznawany na podstawie decyzji podmiotów finansujących i prowadzących badania. Kwestię tę zmieniła Dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2019/1024 z dnia 20 czerwca 2019 r. W sprawie otwartych danych i ponownego wykorzystywania informacji sektora publicznego. Po wdrożeniu dyrektywy udostępnienie danych badawczych stanie się prawnym obowiązkiem i każdy na całym świecie będzie mógł z nich korzystać. Dyrektywa daje jednak znaczną swobodę działania państwom członkowskim. Mając powyższe na uwadze, środowiska akademickie powinny stać się partnerami w dialogu z decydentami politycznymi. W artykule opisano zapisy dyrektywy oraz siedem zaleceń dotyczących krajowych regulacji dotyczących ponownego wykorzystywania danych badawczych, ze szczególnym uwzględnieniem ich wykorzystania w medycynie.


 

Szczegóły artykułu

Creative Commons License

Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowe.

Referencje

  1. Benkler Yochai, The Wealth of Networks: How Social Production Transforms Markets and Freedom. New Haven and London: Yale University Press, 2006.
  2. Burgelman Jean-Claude, Corina Pascu, Katarzyna Szkuta, Rene Von Schomberg, Athanasios Karalopoulos, Konstantinos Repanas, Michel Schouppe, „Open Science, Open Data, and Open Scholarship: European Policies to Make Science Fit for the Twenty-First Century” Frontiers in Big Data, 2 (2019): 2019.00043. doi.org/10.3389/fdata.2019.00043.
  3. Castells Manuel, Communication Power. Oxford: Oxford University Press, 2009.
  4. Clarke Amanda, Mary Francoli, „What’s in a name? A comparison of »open government« definitions across seven Open Government Partnership members” JeDem, No. 6 (2014): v6i3.227 doi: 10.29379/jedem.v6i3.227.
  5. D’Onofrio Marianne J., „A framework for a trans-disciplinary, translational research group for building innovation” Procedia Engineering, 118 (2015): 1274-1281.
  6. Drolet Brian C., Nancy M. Lorenzi, „Translational research: understanding the continuum from bench to bedside” Translational Research, 157 (2011): 1-5. doi: 10.1016/j.trsl.2010.10.002.
  7. Fazey Ioan, Lukas Bunse, Joshua Msika, Maria Pinke, Katherine Preedy, Anna C. Evely, Emily Lambert, Emily Hastings, Sue Morris, Mark S.
  8. Reed, „Evaluating knowledge exchange in interdisciplinary and multidisciplinary stakeholder Research” Global Environmental Change, 25 (2014): 204-220.
  9. Fecher Benedikt, Friesike Sascha, „Open Science: One Term, Five Schools of Thought”, [in:], Opening Science, ed. Sönke Bartling, Sascha Friesike. 17-48. Cham, Heidelberg, New York, Dordrecht, London: Springer Open, 2014. https://link.springer.com/content/pdf/bfm%3A978-3-319-00026-8%2F1.pdf.
  10. Fischer Bogdan, „Autorskoprawne konteksty ponownego wykorzystywania danych badawczych”, [in:] Sto lat polskiego prawa handlowego. Księga jubileuszowa dedykowana Profesorowi Andrzejowi Kidybie, t. II, ed. Małgorzata Dumkiewicz, Katarzyna Kopaczyńska-Pieczniak, Jerzy Szczotka. 553-576. Warszawa: Wolters Kluwer, 2020.
  11. Keramaris Nikolaos C., Nikolaos Kanakaris, Chris Tzioupis, G. Kontakis, P.V. Giannoudis, „Translational research: from benchside to bedside” Injury, 39 (2008): 643-50. doi: 10.1016/j.injury.2008.01.051.
  12. Klein Julie T., „Interdisciplinarity and Transdisciplinarity: Keyword Meanings for Collaboration Science and Translational Medicine” Journal of Translational Medicine Epidemiology, No. 2 (2014): 2-7. https://www.jscimedcentral.com/TranslationalMedicine/translationalmedicine-spid--collaboration-science-translational-medicine-1024.pdf.
  13. Lips Miriam, Miriam Lips, „E-Government is dead: Long live Public Administration 2.0”, [in:] ITC, Public Administration and Democracy in the Coming Decade, ed. Albert Meijer, Frank Bannister, Marcel Thaens. 30-41. Amsterdam-Berlin-Tokyo-Washington, DC: IOS Press, 2012.
  14. Lotrechiano Gaetano R., „Defining Collaboration Science in an Age of Translational Medicine” Journal of Translational Medicine Epidemiology, No. 2 (2014): 2-8. https://www.jscimedcentral.com/Translational-Medicine/translationalmedicine-spid-collaboration-science-translational-medicine-1023.pdf.
  15. Mons Barend, Cameron, Neylon, Veltrop Jan , et. al. Cloudy, increasingly FAIR; revisiting the FAIR Data guiding principlesfor the European Open Science Cloud. Information Services & Use. (37): ISU-170824. doi:10.3233/ISU-170824.
  16. Musser John, Tim O’Reilly, Web 2.0 Report: Principles and Best Practices. Sebastopol: O’Reilly Media Incorporated, 2007.
  17. Noveck Beth S., Wiki Government: How Technology Can Make Government Better, Democracy Stronger, and Citizens More Powerful. Washincton, DC: Brookings Institution Press; 2009.
  18. O’Reilly Tim, „Government as o platform”, [in:] Open Government: Collaboration, Transparency, and Participation in Practice, ed. Daniel Lathrop, Laurel Ruma. 11-42. Sebastopol: O’Reilly Media Incorporated, 2010.
  19. O’Reilly Tim, What is Web 2.0. Sebastopol: O’Reilly Media Incorporated, 2007.
  20. Riley Jenn, Understanding metadata what is metadata, and what is it for?. Baltimore, MD: National Information Standards Organization (NISO). https://groups.niso.org/apps/group_public/download.php/17446/Understanding%20Metadata.pdf.
  21. Rushkoff Douglas, Open Source Democracy: How Online Communication is Changing Offline Politics. London: Demos, 2003. https://www.immagic.com/eLibrary/ARCHIVES/GENERAL/DEMOS_UK/D030000R.pdf.
  22. Stallman richard M., Free Software Free Society: selected essays of Richard M. Stallman. Boston, MA, GNU Press 2002. https://www.gnu.org/philosophy/fsfs/rms-essays.pdf.
  23. Wayner Peter, Free for All. How Linux and the Free Software Movement Undrcut the Hihg-TechTitans. http://www.sisudoc.org/samples_by_language/en/pdf/free_for_all.peter_wayner.landscape.a4.pdf.
  24. Wilkinson Mark D., et al. The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship. Sci. Data 3:160018 doi:10.1038/sdata.2016.18.